Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM)

Las mil caras de una enfermedad invisible

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La historia de Ana López es la de una de las más de 50.000 personas que tienen esclerosis múltiple (EM) en España. Su experiencia con la enfermedad la ha llevado a pasar por estados de bloqueo, incertidumbre, miedo, conformidad y hoy, coincidiendo con el Día Mundial de la EM y 24 años después de haber sido diagnosticada, lanza un mensaje de optimismo: aprender a vivir con la EM es posible.

“Me diagnosticaron la EM en el año 1996, cuando tenía 26 años. Estaba en pleno desarrollo de mi vida personal y profesional. Me quedé KO tras el diagnóstico y me preguntaba a mí misma cómo iba a ser feliz si me acababan de detectar una enfermedad que estaba asociada a usar una silla de ruedas”. Así recuerda Ana López, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE, cómo se produjo la brusca llegada a su vida de esta patología crónica, grave y discapacitante que se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan a las propias células nerviosas. Hasta entonces, reconoce que nunca había oído hablar de ella. No es la única. La EM sigue siendo una gran desconocida en la sociedad, a pesar de que se trata de la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Sin embargo, hay espacio para el optimismo: para la mayoría de las personas diagnosticadas hoy, el pronóstico está lejos de la silla de ruedas gracias a la llegada de nuevos fármacos que han permitido controlar mejor la evolución de la enfermedad.

"Muchos estudios demuestran que una proporción considerable de los pacientes, al cabo de aproximadamente 10-15 años de evolución de la enfermedad, tiene que reducir su jornada laboral o jubilarse antes de tiempo"

Si algo define a la esclerosis múltiple es que no existe un patrón común para explicar sus síntomas, lo que la ha llevado a ser conocida como “la enfermedad de las mil caras”. Los más comunes son las alteraciones visuales (visión borrosa o doble), la fatiga, las alteraciones en la memoria, la pérdida de fuerza o sensibilidad en las extremidades y la pérdida de control de esfínteres.

Sí hay, sin embargo, un perfil tipo de persona con EM: 3 de cada 4 casos se dan en mujeres y el diagnóstico se produce entre los 20 y los 40 años de edad, coincidiendo con un periodo en el que se planifican las actividades laborales, académicas y familiares. En este sentido, el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), asegura que “muchos estudios demuestran que una proporción considerable de los pacientes, al cabo de aproximadamente 10-15 años de evolución de la enfermedad, tiene que reducir su jornada laboral o jubilarse antes de tiempo, e incluso llegan a perder su empleo debido a las limitaciones físicas y cognitivas producidas por la esclerosis múltiple”. Así lo demuestra el estudio “El impacto socioeconómico de la EM sobre las mujeres en Europa”, realizado por la compañía de ciencia y tecnología Merck, cuyos resultados evidencian que casi el 60 por ciento de las mujeres con EM de España experimenta cambios en cuanto a su empleo, siendo los más habituales la reducción de jornada o tener que abandonarlo completamente. Ese fue el caso de Ana: “con 19 años empecé a trabajar en un banco y tuve mucha suerte porque me adaptaron mi puesto teniendo en cuenta la evolución de mi enfermedad, pero llegó un momento en el cual no era posible continuar con el desempeño de mi trabajo y me prejubilé”, relata.

Formar una familia de una manera segura

La otra gran decisión que durante décadas se ha visto comprometida por la EM ha sido la de formar una familia. Un tercio de las mujeres con EM de España encuestadas en el mencionado estudio reconoció en el año 2017 que la enfermedad había influido en su decisión de tener un hijo, optando por no hacerlo o teniendo menos de los que le habría gustado.

Según el doctor David Sánchez Matienzo, director de Neurología de Merck, “no hay evidencia de que la esclerosis múltiple tenga un impacto en la salud reproductiva de las personas afectadas, pero algunos fármacos utilizados para controlar su evolución están contraindicados en caso de embarazo. Por ello, hasta hace relativamente poco las pacientes con deseo de ser madres se encontraban en la encrucijada de tener que elegir entre seguir medicándose y no quedarse embarazadas o abandonar temporalmente el tratamiento para gestar de una manera segura el feto con riesgo de que evolucionase la enfermedad”.

En el caso de optar por dejar la medicación cuando se piensa en tener un hijo, aunque el embarazo suele proteger frente a la enfermedad (a pesar de que algunos estudios recientes apuntan que la EM puede seguir progresando), tras esta etapa pueden producirse recaídas si no se retoma inmediatamente el tratamiento. Este temor fue determinante en la decisión más importante que ha tenido que tomar Ana en su vida. “Cuando yo me planteaba tener un bebé, el neurólogo me decía que después del parto mi enfermedad se podría agravar, desarrollando un brote que sería irreversible. Yo decidí ser madre de otra manera y adopté una niña que hoy tiene 15 años y es el sueño de mi vida hecho realidad”, recuerda.

Afortunadamente, esta situación ha dado un giro radical. Para el doctor Llaneza este cambio se debe al mejor conocimiento de la seguridad durante el embarazo de los fármacos que aparecieron primero y, por otro lado, a la aparición reciente de tratamientos que permiten, de acuerdo con las pacientes, planificar la gestación e incluso la lactancia, adaptándolas a la administración de estos tratamientos. “Disponemos de fármacos que pueden administrarse de manera no continuada, mediante pautas ‘intermitentes’, de forma que puedan pasar semanas e incluso varios meses sin necesidad de recibir dicha medicación porque su efecto se prolonga durante estos periodos de tiempo”, afirma el especialista de la SEN.

La propia Ana ha comprobado en personas cercanas esta nueva manera de abordar la enfermedad: “hoy en día la enfermedad no es obstáculo para ser madre biológica. Conozco dos casos recientes de mujeres diagnosticadas con EM que han tenido sus bebés y se encuentran en buen estado de salud”, explica.

El doctor Sánchez Matienzo recalca la importancia de pensar también en los varones con EM que quieren tener descendencia. “Si un paciente, independientemente de su sexo, considera la opción de tener un hijo, debe hablarlo con su neurólogo para que ambos puedan planificar juntos ese momento y minimizar riesgos para el feto”. Sobre esta idea, el Dr. Llaneza insiste en que “en el caso de los varones es fundamental prestar una especial atención al uso de fármacos que, por su mecanismo de acción, puedan actuar directamente sobre sus células reproductoras o excretarse en el semen, aunque sea en concentraciones muy bajas”.

UN NUEVO ESCENARIO, UN NUEVO ENFOQUE

Aunque todavía no existe una cura para la esclerosis múltiple, los expertos señalan que la llegada de nuevos fármacos ha hecho posible controlar la progresión de la enfermedad y las recaídas. Así, el pronóstico de una persona diagnosticada hoy no tiene nada que ver con el de quienes lo eran hace 20 años. Tampoco el impacto que la propia medicación tiene en su rutina diaria, ya que actualmente existen opciones eficaces y seguras que han aportado sencillez al tratamiento de la EM y apenas afectan a la vida cotidiana de los pacientes.

Esta nueva realidad está permitiendo dedicar atención a otras dimensiones de la vida de las personas con EM que también se ven afectadas, como la psicológica y la social, intentando normalizar la vida de los pacientes en estas direcciones y avanzar hacia una integración real en la sociedad.

Un ejemplo de ello es la campaña de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) que, con el lema “I connect. We connect” hace un llamamiento a la sociedad en el Día Mundial de la EM para que ayude a derribar las barreras que llevan a estos pacientes a sentirse solos y aislados por una enfermedad que permanece invisible a los ojos de los demás pero cuya huella, indudablemente, está presente en sus vidas cada día.

Para más información: www.conlaem.es