La labor altruista de las asociaciones es esencial para que la investigación de enfermedades que todavía no tienen cura no se detenga. Todas ellas las conforman personas enfermas, familiares y voluntarios y voluntarias que los acompañan durante el largo camino de la patología, desde el momento del diagnóstico hasta el final de la terapia, tenga cura o no. A veces, enfrentarse a la cruda realidad es complicado, ya que en ese momento aparecen sentimientos como el miedo, la incertidumbre y la ira. ¿Por qué a mí? Es la pregunta que muchos se hacen. Sin una respuesta clara estos tienen que pasar por varias fases de aceptación de la enfermedad, y aprender a convivir con ella. Pero las asociaciones son un buen compañero de viaje cuando se convive con una patología. En Nafarroa existen algunas como la organización sin ánimo de lucro de Esclerosis Múltiples; la de Hidrocefalia y Espina Bífida (ANPHEB) o la de Enfermedades Raras (Gerna). Sin duda, un lugar de apoyo tanto para el propio paciente, como para el cuidador y su familia.
Asociación de Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes. Se trata de una enfermedad autoinmunitaria que afecta al cerebro y a la médula espinal. Hace muchos años, casi no existían fármacos para paliar la degeneración de esta patología que hace que se vaya perdiendo movilidad y predomine la descoordinación motora. No es fácil asumir el diagnóstico, pero los avances están siendo evidentes, sobre todo porque las nuevas terapias hacen que esa degeneración progresiva se detenga.
En Nafarroa, muestran su apoyo a las personas con esta enfermedad desde la propia asociación de Esclerosis Múltiple, EM Navarra, que nació en 1995 con el principal objetivo de proporcionar a todo el núcleo familia, principalmente al paciente, todas las necesidades para mejorar su calidad de vida. Por ello, cuentan con un equipo multidisciplinar, integrado por profesionales de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, Trabajo Social, Rehabilitación Petö, Logopedia, cuidadoras… que ofrecen la mejor atención.
EM Navarra forma parte de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) como "Organización de apoyo" y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) como "Miembro asociado". Formamos parte de COCEMFE Navarra que a su vez pertenece a CERMIN, Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de Navarra. Además, debido a su gran labor la organización recibió tanto en 2017 o como 2020 el Premio Excelencia Navarra.
EM Navarra trabaja día a día con las personas que padecen esclerosis múltiple y sabe lo importante que es la investigación. Por ello, la entidad participa activamente como entidad miembro de Esclerosis Múltiple España, que es quien canaliza los fondos recibidos de sus entidades, para financiar los proyectos de investigación en EM más interesantes. Estos fondos recaudados se entregan a la Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple Progresiva, por medio de la alianza existente entre ambas con el objetivo y la voluntad de encontrar de forma urgente soluciones eficaces para las formas progresivas de EM.
La entidad trabaja también en proyectos con jóvenes que padecen esta dolencia, ya que en la gran mayoría de los casos la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que se diagnostica, en su mayoría, entre los 20 y los 30 años, en plenos proyectos vitales. Es por eso por lo que puso en marcha el programa "Parte de mi" donde se abordan las dificultades del día a día, sus inquietudes, miedos y todo aquello que rodea a la enfermedad. Igualmente, es un lugar donde compartir las alegrías e ilusiones, y los avances. Es decir, es un espacio abierto donde se concentran los jóvenes y dan respuesta a esa pregunta tan pronunciada: ¿Por qué a mi? Se trata de un recurso útil para desarrollar habilidades emocionales y sociales, mejora la autoestima y la confianza; se refuerzan valores como la escucha, el respeto y complementa los avances de la terapia individual, familiar o de pareja.
Asociación Navarra de Hidrocefalia y Espina Bífida (ANPHEB)
Se dice que muchos de los bebés que nacen con espina bífida tienen hidrocefalia, es decir, que tienen agua en el cerebro. Se desconoce el motivo, pero es importante tratarlo, puesto que ese líquido extra puede hacer que los espacios del cerebro conocidos como ventrículos, se vuelvan grandes y la cabeza se hinche. Aceptar que el recién nacido padezca esta enfermedad es complicado para los padres. La asociación Navarra de Hidrocefalia y Espina Bífida (ANPHEB) les dan abrigo en el peor de los momentos, en el diagnóstico, y lo hacen desde 1991.
La entidad ofrece diferentes servicios, ya que uno de sus principales objetivos es ofrecer diferentes programas y actividades para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Entre ellos destacan el aula de atención temprana y estimulación multisensorial, un lugar interactivo que está programado para estimular los diferentes sentidos y fomentar una adecuada comunicación personal y una interacción con el entorno, ayudando con ello a un correcto desarrollo corporal y mental. Es un espacio donde aquellas personas que necesitan la información de varios sentidos para comprender un concepto puedan acceder a interactuar con el entorno a través del tacto, la vista, el gusto, el oído y el olfato. Todas aquellas personas afectadas, desde los 4 meses hasta los 16 años, pueden acudir a este lugar confortable y seguro, acompañados por un fisioterapeuta experto.
También cuentan con un servicio de psicopedagogía donde una psicopedagoga realiza una evaluación y diagnóstico de las necesidades y capacidades de los menores; un proyecto educativo individual teniendo en cuenta las características particulares de cada niño o niña; revisiones continuadas; asesoramiento relacionado con el ámbito educativo y formativo, y un trabajo multidisciplinar y coordinación con los demás profesionales que trabajan con los niños. Igualmente, cuentan también con un taller de musicoterapia que nació en 2014 y que se imparte dos horas a la semana. Además, lo imparten alumnas afectadas por esta enfermedad y los acompañan algún familiar de la asociación. El grupo se creó con la idea de utilizar la música, la percusión, para expresar y comunicar a la vez que motivados por el ritmo desarrollamos la capacidad motora. A estos servicios se les suma el de la atención psicológica y otras actividades de sensibilización social.
Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes (Gerna)
Cuando no existe un diagnóstico claro inmediatamente la enfermedad pasa a catalogarse como rara o poco frecuente. No saber qué es lo que le sucede al cuerpo hace que muchos de los afectados acudan a una asociación, en este caso al grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes (Gerna) de Navarra, que luchan por que la investigación los lleve a conocer qué es lo que les sucede.
Este grupo está formado un grupo de personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico. Surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.
Nafarroa cuenta con 2.100 casos de 73 enfermedades raras distintas, datos aportados por el Registro Poblaciones de Enfermedades Poco Frecuentes (RERNA). La mayoría de las enfermedades raras son crónicas, discapacitantes y, en la actualidad, no disponen de tratamientos curativos, aunque se esté avanzando mucho en su investigación. Además, su baja prevalencia dificulta el conocimiento sobre sus causas, factores pronósticos y terapéuticos. De ahí, la importancia de contar con herramientas como el RERNA.
El grupo Gerna, con el fin de dar luz a muchos de esos casos, forma parte de diferentes proyectos y talleres que a través de la investigación hacen que el recorrido sea más alentador. En el grupo se realizan reuniones semanales con los pacientes y entre ellos comparten sus vivencias, cómo viven el proceso, sus necesidades… Es un punto de apoyo y encuentro primordial para empezar a poner etiquetas a la dolencia que les acompañará para el resto de sus días.
Gerna colabora además en formación en investigación en esta materia con la Universidad Pública de Navarra (UPNA) con el fin de conocer las necesidades sociosanitarias que presentan quienes las padecen, la formación de profesionales sanitarios y las herramientas existentes para el abordaje integral de pacientes y su entorno. Todo esto se integra en el grado de Enfermería de la propia facultad, que a través de una asignatura específica con la ayuda de pacientes y familiares de Gerna, abordan las enfermedades raras.
