Solidaridad festiva en Sestao

Asebi pone color a las caras infantiles para que vean con otros ojos las enfermedades raras

Un reportaje de Emilio Zunzunegi - Miércoles, 27 de Junio de 2018 - Actualizado a las 06:00h

Asebi pintó ayer caras de apoyo a su dolencia.Foto: E. Z.

Asebi pintó ayer caras de apoyo a su dolencia.Foto: E. Z.

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Asebi pintó ayer caras de apoyo a su dolencia.Foto: E. Z.

LAS fiestas patronales, léase los Sampedros de Sestao, son momentos de asueto y diversión para todos sus vecinos y visitantes. Cohetes, conciertos, hinchables, y pruebas de todo tipo inundan el programa festivo para deleite de propios y extraños pero las fiestas no logran disfrazar la realidad del sufrimiento de algunos colectivos que aprovechan este marco distendido para transmitir su demanda de apoyo social.

Es el caso de la asociación Asebi que se constituyó en 1987 y cuyo principal objetivo es apoyar a las personas afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia -así como otras dolencias limitativas de la movilidad- y a sus familiares para favorecer su máxima normalización a nivel sanitario, educativo o laboral.

Enfoque“Nosotros no somos raros, la que es rara es la enfermedad que padecemos y por ello pedimos a la sociedad que no confunda el enfoque. Nosotros no somos una enfermedad”, destacaba un afectado y monitor de Asebi presente ayer en la plaza del Kasko de Sestao. Asebi, destacó el portavoz, persigue poner a disposición de las personas afectadas la información y el apoyo psicológico, técnico y de infraestructuras necesarias para facilitar la vida cotidiana de las personas afectadas y sus familias, así como para “facilitar el conocimiento de sus derechos y los recursos en la comunidad a nivel social, laboral, médico, jurídico y de la propia asociación”.

Al mismo tiempo, esta asociación que reúne en Bizkaia a más de 300 afectados, busca sensibilizar a la sociedad en general y a las instituciones acerca de los derechos de las personas afectadas, e informar sobre las implicaciones, las consecuencias en la calidad de vida y las medidas preventivas a adoptar. “Una de nuestras demandas prioritarias es que la administración sanitaria asuma que es una enfermedad crónica y alivie el gasto sanitario que supone el tratamiento y por otro lado que se creen unidades multidisciplinares que atiendan estas patologías”, reclamaron ayer, pañuelo al cuello.

etiquetas: sestao, asebi

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