afectadas de cáncer de mama metastásico

“Nosotras somos ese 20% que no se cura”

Cracks de la supervivencia, heroínas superresistentes, son mujeres al borde de un ataque... de coraje. Estas afectadas de cáncer de mama metastásico tienen todo menos tiempo y necesitan que se investigue para tener un futuro

Un reportaje de Concha Lago - Domingo, 6 de Mayo de 2018 - Actualizado a las 06:00h

Maite López, Xana Aparicio e Iride Agirre dan continuas lecciones de vida. Foto: Juan Lazkano

Maite López, Xana Aparicio e Iride Agirre dan continuas lecciones de vida. Foto: Juan Lazkano

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Maite López, Xana Aparicio e Iride Agirre dan continuas lecciones de vida. Foto: Juan LazkanoLa primera asociación de cáncer de mama metastásico necesita fondos para investigación.

“Mi hija de seis años sabe que amatxu está enferma y pregunta: ama, ¿pero cuándo te vas a curar?” “Tenía muchos síntomas e iba al médico, y nunca veían nada;la última vez hasta diagnosticaron una depresión” “Mi hermano falleció de un cáncer de páncreas quince días antes de recibir yo mi diagnóstico”

eSTAS tres mujeres valientes no dejan que les invadan sus miedos. Se prestan a contar su historia para poner rostro a una enfermedad casi maldita, el cáncer de mama metastásico (CMM), aquel que se ha extendido a otras partes del cuerpo. “Queremos que la gente sepa que nosotras no somos solo un lazo rosa. Ya sabemos que hay mucha investigación y avances y que el 80% se cura. Pero de los fondos destinados al cáncer de mama, solo un 6% se dedica al CMM. Y nosotras somos ese 20% que no tiene cura”, dice enérgica Maite López, una mujer brava de Donostia. Como a Maite López, a Iride Agirre o a Xana Aparicio se les acaba el tiempo y reclaman investigación para arañar más vida. “A nosotras nos hablan de cronificar, no de curar”, afirma Iride Agirre, una vecina de Urduliz de solo 40 años que con 38 recibió la peor noticia de su vida.

“Somos lo negativo de la enfermedad, por eso esta variante ha estado un poco tapada”, asegura Xana Aparicio con sus dos años de diagnóstico bajo el brazo. “Fíjate, un mes antes me hicieron ecografía y mamografía y no vieron nada”, afirma escéptica esta bilbaina. “Decir la palabra metástasis parece igual a muerte inminente, pero nos negamos a verlo así”, puntualiza López. A esta charla, que se desarrolla entre sonrisas y lágrimas, iban a asistir otras tres compañeras, pero no pudieron acudir. Estaban demasiado bajas de defensas.

Hace dos años, Iride Agirre oyó gritar a su cuerpo. “Empecé a adelgazar, le decía a mi ginecólogo yo no estoy bien;estáte tranquila, que no te pasa nada. Tenía 38 años, no me había hecho nunca una mamografía, me la hice y salió bien. Luego, vieron un ganglio de la axila un poco inflamado. Me hice una biopsia y me dio. Y después ya vino todo... Tengo metástasis ósea”, explica resignada. Las localizaciones más frecuente son los huesos, el hígado, el pulmón y el cerebro.

En el caso de Aparicio fue diferente. “Empecé con dolor lumbar. Luego, con molestias en la tripa. Eso no es nada, me decían los médicos. Estuve tres veces en Urgencias y no veían nada. La última vez me cogió un traumatólogo veterano y me dijo de aquí no sales y ya tenía lesiones cerca de la médula y me tuvieron que dar radio y quimio. Y eso que iba al gimnasio todos los días, no fumo ni bebo. Fue de la noche a la mañana;cáncer de mama metastásico con lesiones en el hígado”. Una sentencia terrible.

Para Maite López, el mazazo fue aún más grande. Había perdido a su hermano de cáncer de páncreas solo quince días antes de recibir su diagnóstico. “Pero llevo mejor mi enfermedad que lo que llevé la suya. Él tenía un pronóstico de meses y duró cinco años. No supe gestionarlo y lo llevé tan mal que pensé que estaba enferma por ansiedad”, se lamenta.

Con un aspecto impecable, parece que la vida les tratara divinamente. “Yo estoy guapa porque me ves, porque cuando me quedo en casa superfastidiada, no me ves”, dice Agirre. López está radiante y Aparicio también muestra un aspecto envidiable aunque la última quimio la machacó.

“Hablamos un idioma diferente” Las redes sociales las unió y ahora es imposible separarlas. “Todo empezó como un grupo de Facebook de cáncer de mama. Pero la realidad de las chicas que tenemos una metástasis no es la misma. Nosotras hablamos otro idioma completamente diferente. Nuestro mal se puede cronificar, pero a día de hoy no hay un tratamiento que nos vaya a sanar”. Por ello, en febrero de 2017 crearon otro grupo para las metastásicas. “Somos un 20% las que desarrollamos la metástasis y hay un 5% que debuta ya con la metástasis”, indica Agirre. El grupo de Facebook es terapéutico y también demoledor porque dejan atrás muchas compañeras. “Tenemos recaídas continuas. Lloramos, reímos y cada vez que hay una pérdida nos desmoronamos, pero es una ayuda brutal”.

“Yo he salido en dos ocasiones del grupo porque estaba fatal. He perdido a tres chicas que conocía. Pero cuando me he recuperado, he vuelto a entrar porque me faltaba algo”, indica Aparicio. De ese grupo surgió en octubre de 2017 una campaña para recaudar fondos que consiguió 40.000 euros que fueron destinados a investigación del hospital Vall d’Hebron. Con afectadas vestidas de blanco y con carteles como Quiero ver crecer a mis hijas, necesito tiempo, No soy una estadística o Hoy es mi ama, mañana puedo ser yo, llegaron al corazón. Y en este punto la conversación se vuelve amarga. En enero ya se constituyeron como asociación, la primera específica de cáncer de mama metastásico. Su logo, el ave fénix, simboliza el renacer.

Máster en oncologíaPara ellas, todo merecerá la pena “aunque podamos ayudar a una sola”. Por eso con el lema Más investigación para más vida, se han embarcado en el objetivo titánico de recaudar fondos y poder salvar vidas y acompañar a las pacientes en este difícil camino. Piden la colaboración en la web cancermamametastasico.com/hazte-socio. También en migranodearena.org se puede contribuir a esta causa solidaria. Concienciadas hasta el tuétano, reconocen que son expertas en la enfermedad. “Tenemos ya todas un máster en oncología”, afirma López.

Los tratamientos son su gran caballo de batalla. “Todas las terapias tienen fecha de caducidad. Entras en un tratamiento y estás hasta que deja de funcionar. Yo ahora estoy con quimio más dura”, cuenta Aparicio. “Yo tuve una quimio superagresiva que me llevó a ingresar dos veces en Cruces hecha polvo. Ahora llevo año y pico con un tratamiento biológico. Voy cada 21 días a Cruces, me paso allí el día entero pero no tengo efectos secundarios. Siempre le digo a mi oncóloga porque vengo aquí y tú me dices que estoy enferma...”, relata con sorna Iride Agirre.

Y es que mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia es el reto de estas terapias. “A veces te cambian el tratamiento porque ha dado algo raro en la analítica o el escáner, y yo le digo a la oncóloga pero cómo puede dar si yo estoy bien.... y se te queda mirando alucinada y te dice: ¿tú bien?”, bromea Maite López. La enfermedad es traicionera e inexplicable. Pero el caso de Agirre es distinto. “Lo mío es genético. Tengo mutación del BRCA2 que puede generar tumores de ovario, mama y páncreas. En el comité genético del hospital de Cruces nos hicieron el estudio genético porque mi aita eran cuatro hermanos y tres murieron de cáncer. Y dimos positivo mi aita y yo. A partir de ahí entraron mis sobrinos y mis hermanos y ninguno dio positivo”. explica.

“Piensan pobrecillas”Jubiladas a la fuerza, admiten que el leitmotivde su vida es cuidarse y ayudar a otras enfermas. “Desde luego no podríamos estar ocho horas trabajando, madrugar porque si un día pasamos una mala noche, podemos quedarnos en la cama... Hay que cuidarse, vigilar la alimentación, moverse...”. Aparicio hasta sigue practicando paddel, su gran hobby. “Yo era muy deportista. Tenía muchos síntomas y siempre iba al médico, pero nunca me veían nada. Empecé con un pecho inflamado y me diagnosticaron mastitis, fui con taquicardias, con los ojos muy rojos... La última vez hasta me dijeron que tenía depresión. Al final, el médico me pidió perdón”, expone está infatigable viajera, a punto de irse a los fiordos.

La familia es su gran bastión y su debilidad. “Tengo dos niñas de seis y cuatro años y es muy duro. Saben que amatxu está enferma, pero preguntan: ama ¿cuánto tiempo vas a estar mal?, ¿cuándo te vas a curar?”, vuelve a emocionarse Iride Agirre que acaba de volver de Londres con su ama, su auténtico ángel de la guarda, “porque es la segunda persona que peor lo está pasando”. Con Aparicio o López, son también sus hijas -ya veinteañeras- las encargadas de tirar del carro del ánimo.

No están solas. Entre las afectadas han formado piña y por eso es inevitable que la emoción aflore a cada minuto cuando recuerdan a compañeras ya desaparecidas. “Mi marido me dice pero no me des más nombres que ya no sé de quién me hablas...”, apunta Maite. “La labor del grupo es fundamental. En cuanto tienes un problema, te escuchan muchas personas que están exactamente igual, que conocen los síntomas, que comparten experiencias y vivencias... Y cuando escribe alguien en el foro, piensas si eso lo podía haber escrito yo porque es lo mismo que siento”.

Es tanta su fortaleza que se resisten a ser vistas con pena;mira qué pobrecillas. Y aunque se les ve llorar, temblar a cada paso o sufrir como nadie..., reivindican que también existen y están dispuestas a cualquier cosa por seguir haciéndolo.

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