enfermedad de Leigh

Fallece Ibai, un mes después que su gemelo, a causa de una enfermedad rara

Sus padres lucharon hasta el final para conseguir un medicamento a tiempo, pero sin éxito

Ruth Gabilondo - Jueves, 12 de Abril de 2018 - Actualizado a las 06:00h

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[Video]: Ayuda para IbaiReproducirLos padres de Ekain e Ibai están dispuestos a probar un fármaco experimental para salvar la vida del segundo de los gemelos. Ekain (i) falleció hace 15 días.

Donostia- La lucha ha llegado a su fin. El pequeño Ibai falleció el pasado martes por la tarde en el Hospital Universitario de Donostia, semanas después de que muriera su gemelo, Ekain. Los hermanos padecían la enfermedad de Leigh, un síndrome con origen fundamentalmente genético y para el que no existe un tratamiento específico.Sus aitas no perdieron la esperanza e intentaron buscar una cura, un tratamiento, un fármaco que les devolviera la salud a sus hijos. Miguel Ferreira y su esposa Laura no se han permitido rendirse y hasta el último momento han estado tocando puertas y realizando llamamientos y peticiones de ayuda para salvar a sus pequeños, que han batallado juntos como auténticos guerreros. Ekain falleció el pasado 15 de marzo y, tras ello, sus aitas se centraron en intentar salvar a Ibai, tratando de lograr que llegara a tiempo el medicamento que pudiera darle la oportunidad que no tuvo su hermano. En ese momento, Ibai estaba recibiendo un tratamiento contra el síndrome de Leigh en el Hospital de Donostia, pero no estaba funcionando.

“Nosotros no tenemos medios para llegar hasta donde hay que llegar y buscamos una ayuda a la desesperada”, señaló a principios de abril el padre de los gemelos cuando aún guardaba la esperanza de encontrar una cura para su hijo. Para encontrar ayuda emprendieron una campaña en la plataforma Change.org y colgaron un vídeo en Youtube, donde a través de fotografías, Ibai iba explicando su historia.

Así, el vídeo comenzaba con la frase “Hola, me llamo Ibai, tengo cuatro años y necesito ayuda”, y en él se explicaba que sufría una enfermedad neurodegenerativa y progresiva para la que actualmente no hay cura. En la proyección, también se incluía la última fotografía de los gemelos juntos, antes del último ingreso de Ekain, cuando este aún estaba luchando por recuperarse.

“SIEMPRE JUNTOS” La vida de esta familia de Arrasate dio un giro cruel el pasado 27 de diciembre. Hasta esa fecha, los gemelos eran unos “niños felices y sanos”. “Siempre juntos para todo”, señalaba Ibai en el vídeo. Ese maldito día 27 llegó el diagnóstico. Los niños padecían una enfermedad rara, neurológica degenerativa, con componente hereditario, con una prevalencia al nacer estimada en 1/36.000. Normalmente, los síntomas aparecen en los bebés entre tres y 12 meses y, en raras ocasiones, esta enfermedad se manifiesta en adolescentes y adultos.

Desde ese maldito 27 de diciembre, Miguel y su esposa, padres también de June, emprendieron una lucha de titanes junto a sus hijos. Ekain batalló “hasta el último día”, pero la enfermedad no le dio tregua y se lo llevó en solo tres meses. “Los dos estábamos luchando juntos;yo todavía sigo luchando”, afirmaba Ibai en el vídeo. A través de Youtube, hacían un llamamiento para que se le suministrara a Ibai un fármaco experimental, el EPI-743, que “estaba dando buenos resultados en ensayos clínicos”. Estos padres lo solicitaron mediante “uso compasivo”, tras el fallecimiento de uno de los gemelos.

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