Día Mundial del Autismo

“La única palabra que dice mi hijo es no”

Ander tiene 35 años, adoración por Epi y Blas y pasión por la comida. En el marco del Día Mundial del Autismo, que se celebra hoy, sus padres comparten sus luces y sombras para concienciar sobre esta “forma de ser”

Un reportaje de Arantza Rodríguez - Lunes, 2 de Abril de 2018 - Actualizado a las 06:00h

Manu y Carmen, en un gesto de cariño hacia su hijo, Ander.

Manu y Carmen, en un gesto de cariño hacia su hijo, Ander. (Borja Guerrero)

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Manu y Carmen, en un gesto de cariño hacia su hijo, Ander.Manu Ibáñez de Aldecoa dice que su hijo, Ander, les ha ganado la batalla de la autonomía, como muestra este instante en el que le lava los dientes.

Los somorgujos cuelgan de las ramas de los árboles. Cuando un amigo de la familia oyó a Ander pronunciar esta frase, a sus 4 años, le dijo a su padre: “Oye, este va a ser un orador”. Su pronóstico no pudo ser más desacertado. “Aquello era un lenguaje inauténtico, que había aprendido por repetición de los cuentos que le leíamos. Ahora la única palabra que dice mi hijo es no”, detalla Manu Ibáñez de Aldecoa, padre de aquel niño convertido hoy en día en todo un hombretón. “Cuando veo a un señor que va con su hijo hablando por la calle digo: Él no lo sabe, pero tiene mucha suerte porque yo nunca he podido mantener una conversación con mi hijo y tiene ya 35 años”, anhela este bilbaino que, en el marco del Día Mundial del Autismo, abre las puertas de su vida de par en par para que corra el aire fresco de la concienciación.

El autismo no asomó de la mochila de Ander hasta que empezó a ir al colegio de Txurdinaga, con tres años y medio. “Subió al autobús, se fue al fondo y empezó a llorar y así septiembre, octubre y noviembre. Le está costando, me decían las madres. A primeros de diciembre dejó de llorar, pero en casa, en un periodo muy corto, empezó a ensimismarse, se retiró a la habitación”, recuerda Manu. De visita a la familia de su mujer, en Estados Unidos, le realizaron un primer diagnóstico, que más tarde confirmaron en el hospital de Basurto. “Nos dijeron que no tenía ninguna enfermedad, que él era así y se llamaba autismo”. Asimilarlo les costó lo suyo. De hecho, la primera vez que les dieron información de la asociación Apnabi, se deshicieron de ella. “Al principio hay una negación. No fue fácil. Nos dieron una tarjeta y la tiramos. Hasta que lo aceptas”, reconoce Carmen Balerdi, la madre, mientras Ander, que no entiende de protocolos, estira los brazos, desperezándose, y bosteza. “Es que duerme muy mal por las noches”, le disculpa Manu. De hecho, aún hoy se levanta de madrugada y acude al cuarto de sus padres.

Muy sensible a los ruidos y las luces, ávido de afecto, Ander resultaba un misterio difícil de desentrañar. “Nos ha costado mucho entenderle”, confiesa su madre y cubre de besos la mano que su hijo acerca, en busca de cariño, a su boca.

La adolescencia lo complicó aún más todo si cabe. “Él estaba sintiendo algo que no sabía lo que era, pegaba botes, gritaba… Al principio le decíamos: No se grita, que no se grita, hasta que nos dimos cuenta de que lo que había que hacer era abrazarle y hablarle con un tono franciscano: Venga, Ander, tranquilo, no pasa nada”, recrea. Las crisis epilépticas y los desplomes salpican de sobresaltos su día a día. “El año pasado un día iba a los contenedores a dejar las basuras, mi hijo venía un metro por detrás y de repente oigo: ¡Booom!, una brecha de siete puntos y tiene otra brecha aquí, le faltan seis dientes...”, enumera. Un vacío imposible de reponer por su falta de colaboración.

Hace quince años, cuando se mudaron a su vivienda actual, en la calle Alameda Rekalde, trasladaron la antigua habitación de Ander peluche por peluche. Todavía conserva la cómoda, una especie de altar a Barrio Sésamo presidido por sus adorados Epi y Blas. “Pusimos hasta los mismos pósteres. Aun así, el primer día perdió el control de esfínteres cuatro veces, cosa que nunca ocurría. Mi hermana, la médico de la familia, me dijo: Está expresando su angustia y eso es bueno. Para un autista los cambios son complicados. Necesita saber de aquí a diez minutos qué va a pasar. Las sorpresas son desagradables”, subraya Manu. También para los vecinos, a quienes advirtió para que no se asustaran si se levantaba en mitad de la noche y le daba por ponerse a saltar o a gritar.

Ante la imposibilidad de comunicarse con los demás, Ander lo hacía consigo mismo “metiéndose piedrecitas en la nariz” o buscaba el contacto físico. “A veces te agarra o te pega un pellizco, todo hay que decirlo”, admite, sincera, Carmen, aunque aclara que es “bueno”. “En eso hemos tenido suerte, entre comillas”, puntualiza Manu, porque él no es de ese tipo de personas que edulcoran la realidad, aunque no se arrepiente de haber sido padre. “A pesar de la tragedia que esto es, la vida es un viaje y esa es una estación que me ha gustado por los sentimientos, los afectos...”, tira de metáfora. Aunque Ander “entiende instrucciones sencillas, como ven aquí, levántate o siéntate”, no es capaz de descifrar un semáforo y se queja a su manera. “Siempre nos preocupa que tenga un dolor y no tenga recursos para decírnoslo, pero nunca ha ocurrido porque cuando ha tenido dolor de muelas de alguna manera él sí se ha comunicado”, explica.

La residencia, un tema dolorosoCon la pechera cubierta por un delantal, Ander da buena cuenta de un yogur en la cocina. “Básicamente tiene un interés en la vida, que es la comida. Yo suelo decir que tiene dos patrias: la cofradía de la buena mesa y luego ya retirarse a la cama”, bromea su padre. El problema es que, dejando de un lado los pinchos de tortilla, los cuentos de Barrio Sésamo y Teo y alguna que otra melodía, nada capta su atención. “En el centro de día, que está en Erandio-Goikoa, hay unos invernaderos y cuando le dan para regar, mi hijo coge aquello y no le interesa nada. En Apnabi decían: Se trata de descubrir al adulto que se esconde tras el autismo, porque es como si levantaran una barrera para que todo sea más inaccesible. Entonces, siempre andas buscando qué le puede gustar”, dice Manu sin darse por vencido, tras mostrar la salita donde su hijo pasa las tardes frente al televisor. “Le miras y te das cuenta de que hay un aburrimiento tremendo. Yo le veo como un poco resignado, allí sentado... Si él tuviera más intereses...”, lamenta.

Manu lava los dientes a Ander y este se deja hacer. Tampoco toma la iniciativa al vestirse. “En la autonomía nos ha ganado él la partida. Le dices: A ver, Ander, ponte el pantalón, pero te desesperas y al final se lo pones tú”, reconoce Manu, quien sí ha vencido, en cambio, en la batalla de la socialización. “Yo lo llevo a Hacienda a hacer trámites y me pone unos caretos como diciendo: ¿Pero aquí dónde sirven los pinchos? De pequeño lo llevaba al supermercado, veía los donuts y pensaba: ¿A qué estamos esperando? Al ser una familia amplia, hay mucha relación, mucho cumpleaños y eso para él es muy bueno”, asegura. También ayuda, dice, que la sensibilidad de la sociedad sea cada vez mayor. “A mí mucha gente que no me conoce de nada me ve paseando con mi hijo y me sonríe, así sin más”, agradece.

Manu valora “la importante labor de Apnabi”, que les ha ofrecido “acompañamiento” en cada una de las etapas, y “el respaldo del Departamento de Acción Social de la Diputación”, ya que Ander recibe una pensión de incapacidad de 500 euros, pero sus gastos suponen el doble al mes. “El nivel de recursos comunitarios que hay en el País Vasco no lo hay en Estados Unidos”, se congratula. No obstante, reivindica “más apoyo económico para las actividades de tiempo libre” y más “hogares para estos chavales”. Ese, el de la residencialización de su hijo, es “un tema muy doloroso” que tienen pendiente de abordar. “Yo tengo ya 67 años, las cosas es mejor hacerlas antes que cuando ya no te quede otro remedio. El problema es que la dependencia emocional que él tiene de nosotros es infinitamente menor que la que nosotros tenemos de él. Es hijo único, pero esa es una decisión que tenemos que ir…”. Parece que le cuesta hasta verbalizarlo, pero sabe que no queda otra. “Yo tengo un montón de hermanos, pero por responsabilidad yo no voy a dejar... Eso lo tenemos que tener organizado de manera que el día que no estemos, que siempre es una gran preocupación, sepamos que él va a estar seguro, protegido”.

Conchi Infante, que lleva cuidando a Ander desde que era un niño y se ha ganado a pulso el título de “hermana mayor”, le acompaña al autobús donde se echará “una cabezadita” camino del centro de día. Manu le despide y cierra, con una reflexión en voz alta, su generosa lección de vida. “Yo no te voy a decir que es gratificante, pero nosotros tenemos una vida buena con nuestro hijo porque llegas a casa y te recibe con una sonrisa o dando saltos de alegría. Sería absolutamente falso que yo transmitiera una imagen 100% negativa porque no lo es, porque te das cuenta de lo que es la vida, que todos somos frágiles. Estamos muy gloriosos y de repente: pum. Tienes que entender que hay una diversidad y que se trata de, en lo posible, asumirla”.

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