Presidente de Apnabi

Mikel Pulgarín: “En el mundo del autismo siempre son mucho mejores las expectativas que el pronóstico inicial”

Padre de un veinteañero con autismo severo, Mikel Pulgarín repasa los 40 años de la asociación Apnabi y las preocupaciones a las que se enfrentan las familias

Entrevista de Arantza Rodríguez Fotografía de Juan Lazkano - Lunes, 2 de Abril de 2018 - Actualizado a las 06:00h

Mikel Pulgarín.

Mikel Pulgarín. (Juan Lazkano)

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Mikel Pulgarín.

Bilbao- Al hijo de Mikel Pulgarín le diagnosticaron autismo severo con 3 años. “Lo vivimos de manera muy traumática. Era un caso tan claro, tan de libro, y además con tantas limitaciones que las expectativas estaban oscuras”, recuerda. Sin embargo, su evolución en estos 17 años le ha sorprendido para bien. “Es como si se hubiera obrado un milagro. El recorrido, los desarrollos que ha tenido, las capacidades que han salido... En el mundo del autismo soy bastante optimista. Pienso, porque así lo he vivido, que siempre son mucho mejores las expectativas que el pronóstico inicial”, afirma el presidente de Apnabi, asociación que agrupa a las familias de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de Bizkaia y que este año cumple su 40 aniversario.

Apnabi empezó con tres familias y ya son 1.100. ¿Cómo resumiría estos 40 años de historia?

-Hace 40 años todo era oscuridad, el mundo del autismo era desconocido, no se hablaba de discapacidad intelectual, sino de subnormales, se metía a todos en un mismo saco y se les aislaba. En estos 40 años se han abierto las puertas y se ha hecho visible el mundo del autismo. Podemos decir que se ha hecho la luz.

Con lo que eso conlleva en recursos.

-Aquí se empezó con los recursos básicos, que eran la sanidad y la educación. Una vez logrados, los hemos ido ampliando en función de las múltiples necesidades que tienen las personas porque cada persona es un mundo y necesita un traje a medida. Eso requiere estar en un permanente movimiento revisando lo que tienes y adelantándote a las necesidades que van a surgir en el día a día.

¿Cuántas personas con autismo se estima que hay en Bizkaia?

-La prevalencia es de una persona por cada cien habitantes. En Bizkaia habría más de 10.000 personas con un Trastorno del Espectro del Autismo y en Apnabi atendemos a 1.500. Eso significa que todavía hay muchas personas que no están diagnosticadas y eso nos preocupa.

¿Han aumentado los casos porque ahora se diagnostican más?

-El incremento tiene que ver, primero, con que la ciencia ha incluido dentro de los TEA trastornos que antes no se consideraba que eran autismo. Por otra parte, las campañas han hecho que la población adquiera una mayor concienciación y que a los padres y madres se les haya encendido la luz de alarma y hayan acudido a centros especializados o asociaciones, como Apnabi, para poder hacer un diagnóstico. También se ha avanzado mucho en las herramientas de detección.

¿Qué síntomas pueden detectarse?

-Fundamentalmente tienen que ver con la comunicación con el entorno, algunas conductas repetitivas, maneras de comportarse, de hablar... Todo eso hace que las relaciones sociales de esa persona se deterioren o no sean suficientemente eficaces. Hay adultos que tienen dificultades para relacionarse y con el tiempo se ha descubierto que tenían síndrome de Asperger.

¿Qué preocupa a las familias?

-Primero, qué va a ser de mi hijo o hija, cuál es su futuro, esto va a ser para siempre, va a mejorar... Segundo, cómo nos va a cambiar la vida a la familia, me van a aceptar en mi entorno, lo cuento o no... De entrada, esos son los dos fantasmas.

¿Qué respuestas les ofrecen?

-Primero tienen que aceptar que el autismo no es una enfermedad. Es un trastorno y, por lo tanto, no tiene cura. Después, tienen que socializarlo, que sepan en su entorno cómo es su hijo o hija y que lo acepten así porque es su manera de ser. Por último, si buscan soluciones para que tenga una mejor calidad de vida, la vida de la familia va a mejorar mucho. Tu vida va a tener unas características muy particulares, pero va a seguir siendo una vida.

¿Cómo tranquilizar a los padres, angustiados por el qué pasará cuando ellos ya no estén?

-En Apnabi cubrimos todo el espectro vital de una persona, desde que se le diagnostica hasta que abandona este mundo. Llegará un momento en el que las familias se harán mayores y tendrán que ceder el testigo. En algunos casos no podrán hacerlo y ahí estará Apnabi.

¿Los medios de comunicación han ayudado o perjudicado?

-Los medios han ayudado a combatir el desconocimiento, a sacarlo a la luz y empezar a aplicar soluciones, pero el Trastorno del Espectro Autista es un abanico con muchas varillas y cada una es diferente. Los niveles de autonomía de una persona con un autismo severo no tienen nada que ver con los de una persona con Asperger. A veces con esa estereotipación los medios encasillan el autismo en una de esas varillas.

Y se crea confusión…

-Desde un punto de vista cinematográfico, tiene mucho más glamour una persona con síndrome de Asperger, capaz de memorizar las guías de los trenes, que una con un autismo severo, que no tendría ni diálogo, estaría haciendo movimientos extraños o dando gritos. A veces se piensa que todas las personas con autismo son síndrome de Asperger y eso no es así.

¿Qué porcentaje lo son?

-En nuestra asociación en torno al 10 o 12 por ciento pueden ser síndrome de Asperger, pero el 88 o 90 por ciento restantes no tienen nada que ver. Incluso tenemos chavales y chavalas que no tienen lenguaje o control de esfínteres, que tienen una autonomía muy limitada y pueden tener autolesiones... Por lo tanto, generalizar en el mundo del autismo es peligroso porque genera estereotipos que no son reales.

Defienden los derechos de este colectivo. ¿Cuáles son los que se vulneran más a menudo?

-Los que se suelen vulnerar tienen que ver con la inclusión. Hay una tendencia cultural a rechazar lo que es diferente y las personas con autismo tienen un gran peligro de aislamiento. Tienen derecho a la inclusión, a ser personas con derechos y a participar en la sociedad. Los que tienen autismo se sienten parte de la sociedad. El problema es que a veces la sociedad no siente que esas personas son parte de ella.

las claves

“Todavía hay muchas personas que no están diagnosticadas y eso nos preocupa”

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